Onderwerp menu

Forum: Weegclub
Subforum: Sprintjes (gesloten)
Onderwerp: vorige :: volgende

Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

Stabilisatiesprintje: samen stabiel blijven!


Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... , 26, 27, 28  Volgende
Auteur Bericht
Vrouw Weeggegevens   Flying Missy
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 27412
Dieet: EKPW / Dr. Frank
Woonplaats: Almere


  Reageer met quote
Annette dat is het nadeel van een zeldzame ziekte. Ik heb mijn eigen diagnose gesteld indertijd. Lachen Daar begon de MLD arts elke keer weer over, dat vond hij heel bijzonder. Ik niet, want mijn moeder had dezelfde ziekte. En de boeken zeggen dat het niet erfelijk is, maar ja ik had precies dezelfde symptomen he. Dus toen ik toch voor darmonderzoek moest heb ik gevraagd om nagekeken te worden op deze ziekte. Er werd gelijk gezegd dat het zo zeldzaam is en ook niet erfelijk, maar omdat ik aandrong en toch al op de tafel moest............ vooruit dan maar. En ja hoor, ik had -helaas dat wel- toch gelijk. Lach
Ik kan er goed mee leven nu. Denk nog wel eens terug aan mijn moeder die meer dan 6 jaar getobt heeft voor de juiste diagnose kwam. Ze heeft al die tijd glutenvrij gegeten, maar dat was het dus niet, als komt gluten gevoeligheid wel voor. Misschien ook dat daarom khd arm (bijna geen brood en geen pasta immers!) daarom ook al scheelt?
Toch denk ik dat het weglaten van snelle suikers het meeste geholpen heeft. En als ik nu eens wel iets snoep kan ik dat wel hebben ook. Voor sommige dingen heb ik een dag (of twee) buikpijn over dan. Lachen

Gaat trouwens de goede kant op. In 1 dag alweer 4 ons kwijt. Erg blij
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 19 jun 2017 0:16    
Vrouw Weeggegevens   AnnetteM
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 21-1-2011
Berichten: 8635
Dieet: Streep-je-Slank van Margriet: 1300 cal. per dag
Woonplaats: Provincie Noord-Holland


  Reageer met quote
@missy: dus jij hebt je eigen diagnose gesteld en had dus (helaas) gelijk. Zielig voor je moeder dat het bij haar zo lang (6 jaar!) geduurd heeft voor ze er achter kwamen wat ze had. Fijn dat khd arm zo goed werkt voor jou.

Fijn al weer 4 ons kwijt!

Fijne dag.

Laatst aangepast door AnnetteM op ma 19 jun 2017 9:54, in totaal 1 keer bewerkt
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 19 jun 2017 7:25    
Vrouw Weeggegevens   Moonwalk
Super Weegclubfan
Super Weegclubfan


Geregistreerd op: 4-8-2011
Berichten: 1706
Dieet: Dieet bewust eten


  Reageer met quote
Bij mij kwam de diagnose via mijn dochter. Zij kwam in Nederland niet verder, waardoor we zelf een Amerikaanse arts hadden gevonden die af en toe in het Universitair Ziekenhuis Brussel consulten gaf en daarnaast een arts verbonden aan de Faculteit Geneeskunde en Farmacie van de VUB, begeleide met zijn HFI onderzoeken.
Nadat de uitslag voor mijn dochter bekend was - na vele uitvoerige testen was haar eerste opmerking: “Dat lijkt mijn moeder wel”, waarop ik plotseling ook patiënt werd.
Tja, we hebben heel wat reisjes Fryslân-Brussel moeten maken en zelfs toentertijd een 2e hypotheek moeten nemen omdat deze zeldzame ziekte niet door de ziektekostenverzekering werd erkend.
Lang verhaal inkorten, mijn vader had dit ook maar is eind 80e jaren overleden. Zo triest dat hij altijd voor alcoholist werd aangezien, wat dus achteraf de klachten waren van een overdosis fructose.

_________________
Wat is HFI? Lees het: hier..........Vrijdag is mijn weegdag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 19 jun 2017 8:14    
Vrouw Weeggegevens   AnnetteM
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 21-1-2011
Berichten: 8635
Dieet: Streep-je-Slank van Margriet: 1300 cal. per dag
Woonplaats: Provincie Noord-Holland


  Reageer met quote
@moonwalk: wat hebben jullie een lange weg moeten gaan met je dochter. Gelukkig met resultaat.

Inderdaad heel triest dat je vader voor alcoholist werd aangezien! Huil huil

Reageer je nog op mijn stukje met diverse vragen aan jou van gisteren?

Fijne dag vandaag.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 19 jun 2017 9:58    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Moonwalk
Super Weegclubfan
Super Weegclubfan


Geregistreerd op: 4-8-2011
Berichten: 1706
Dieet: Dieet bewust eten


  Reageer met quote
AnnetteM schreef:
Is er een HFI vereniging of zoiets waar jij je aan kunt verbinden met al je kennis? En vraagbaak kunt zijn? Maar misschien doe jij al zoiets. Of dat je MDL-arts mensen met vragen over HFI naar jou door mag verwijzen (of hun telefoonnummer vraagt dat JIJ hen belt). Of zelf een boekje uitbrengen! Of een website beginnen. Jouw waardevolle kennis zou echt verspreid moeten worden!
AnnetteM schreef:
Reageer je nog op mijn stukje met diverse vragen aan jou van gisteren?

Er is wel een forum in Nederland onder leiding van een verpleegkundige. Mijn dochter was hier ooit lid van, maar (niet negatief bedoeld hoor) de kennis van deze Nederlandse mevrouw was zo’n stuk kleiner dan die van de forumbezoekers. Daarnaast ging het bijna altijd over Fructose-intolerantie, wat een totaal andere stofwisselingsaandoeningen is als de erfelijke vorm HFI.

Samen hebben we om bekendheid te creëren, het wel regelmatig over HFI (zoals nu hier op het forum) en daar blijft het eigenlijk bij. In de loop der jaren hebben we ontdekt dat mensen die een bepaalde ziekte niet zelf of in hun naaste omgeving meemaken, vaak ook niet geïnteresseerd zijn. En HFI is nog steeds een zeldzame stofwisselingsziekte en komt te weinig voor zodat de kosten van een onderzoek door medici te veel geld kost wat niet opweegt tegen de baten die het oplevert. Tja en dan kunnen mensen met een zeldzame ziekte nu eenmaal niet terugvallen op grote belangenorganisaties of rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek. Doordat ongeveer 80% van alle zeldzame ziekten erfelijk zijn, blijft het kringetje ook kleinschalig en geïsoleerd.

By the way, dit jaar ontdekte mijn belastingadviseur in zijn dikke handboek, dat HFI zowaar voor het eerst op een (minimale) aftrekpost stond bij de belastingopgave. ja…. Nederlanders zijn soms niet zo snel of happig op veranderingen. Dat zal ons calvinistisch erfgoed wel zijn.

_________________
Wat is HFI? Lees het: hier..........Vrijdag is mijn weegdag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 19 jun 2017 11:26    
Vrouw Weeggegevens   Flying Missy
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 27412
Dieet: EKPW / Dr. Frank
Woonplaats: Almere


  Reageer met quote
Moonwalk, het kan ook zijn dat de ziekte niet zozeer heel zeldzaam, alswel heel onder-gediagnosticeerd is?
Ik heb collagene collitis dus (niet te verwarren met 'gewone' collitits) en daar zoeken ze dus niet gelijk naar als je met klachten komt. Het is al snel 'prikkelbare darm' of gewone collitis en ook gluten gevoeligheid (wat dus idd kan voorkomen bij mijn ziekte). Daarom heeft het ook zo lang geduurd voor mijn moeder de goede diagnose en de bijbehorende behandeling kreeg. Zij heeft nooit meer een stabiele fase gehad. Ik dus gelukkig wel, misschien juist omdat ik er snel bij was. Lach
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 20 jun 2017 0:08    
Vrouw Weeggegevens   AnnetteM
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 21-1-2011
Berichten: 8635
Dieet: Streep-je-Slank van Margriet: 1300 cal. per dag
Woonplaats: Provincie Noord-Holland


  Reageer met quote
@moonwalk: dank je voor je uitgebreide antwoord op mijn vragen. De forumbezoekers wisten dus meer dan die Nederlandse verpleegkundige.... Goed dat je er aandacht voor vraagt.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 20 jun 2017 10:58    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   D01
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 28-5-2012
Berichten: 3412
Dieet: gezond eten


  Reageer met quote
dat is vaak zo moonwalk. zelfs met ms. maar dat komt ook omdat ik er belang bij heb en dus vaak zoek

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 20 jun 2017 16:48    
Vrouw Weeggegevens   Flying Missy
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 27412
Dieet: EKPW / Dr. Frank
Woonplaats: Almere


  Reageer met quote
Ik slink met de dag een paar onsjes. Kun je nagaan wat een verschil dat ik weer geen brood eet nu ik thuis ben. Erg blij
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 20 jun 2017 23:53    
Vrouw Weeggegevens   Moonwalk
Super Weegclubfan
Super Weegclubfan


Geregistreerd op: 4-8-2011
Berichten: 1706
Dieet: Dieet bewust eten


  Reageer met quote
D01 schreef:
dat is vaak zo moonwalk. zelfs met ms. maar dat komt ook omdat ik er belang bij heb en dus vaak zoek
Heel begrijpelijk en veel sterkte met je MS

Flying Missy schreef:
Ik slink met de dag een paar onsjes. Kun je nagaan wat een verschil dat ik weer geen brood eet nu ik thuis ben. Erg blij
Brood is ook zo’n koolhydraten bom, vandaar dat ik overgestapt ben op zelfgemaakt bananenbrood. En ehhh niet te snel slinken hoor......


Ben het aankomende weekend weg en kan me niet wegen. Vandaar dat ik de weeggegevens van vorige week maar heb doorgegeven. Tot ergens in volgende week allemaal.
Grtz. Moonwalk

_________________
Wat is HFI? Lees het: hier..........Vrijdag is mijn weegdag!
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: wo 21 jun 2017 10:11    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 1 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... , 26, 27, 28  Volgende
Pagina 27 van 28