Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

(Eet)dagboekje Ron

Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 99, 100, 101 ... 132, 133, 134  Volgende
Auteur Bericht
Vrouw Weeggegevens   Ellen
Beheerder
Beheerder


Geregistreerd op: 31-1-2004
Berichten: 48612
Dieet: Gezond eten met minder KH
Woonplaats: Amersfoort


  Reageer met quote
En was je verjaardag nog gezellig ben je nog verwend met kadootjes Kado
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: zo 09 mrt 2014 11:52    
Vrouw Weeggegevens   Meeri
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 9-2-2004
Berichten: 13664
Dieet: low carb
Woonplaats: Aruba


  Reageer met quote
Schaam Schaam Helemaal je verjaardag gemist...

Ik wens je alle goeds beste Ron Kussen

Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: ma 17 mrt 2014 20:57    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi Meeri,

Dank je Erg blij

Ben wat minder op het forum geweest mbt reageren want het loopt hier heel erg rommelig met mijn gezondheid.
Ik lees overigens nog wel her en der mee.

Ik wil binnenkort weer een update plaatsen met hoe het gaat maar in het kort gezegd gaat het niet echt goed met me.

De operatie om het gezwel te verwijderen staat nu eind mei gepland als alles goed gaat.
Op dit moment ben ik erg veel medicijnen aan het slikken om mijn Cortisol drastisch te laten dalen. Nadeel is dat dit letterlijk neerkomt op afkicken. Het lijkt kennelijk net op afkicken van zware drugs.

Ze hebben me nu uitgelegd dat de medicatie nu ervoor zorgt dat ik mezelf eerst nog een stuk zieker zal gaan voelen voordat ik beter kan worden. Dat klopt...... Op het moment ben ik 2x in een crisis geschoten en dat heeft me erg bang gemaakt voor de pillen die ik moet slikken. Ik heb wel noodtabletten en binnenkort injecties om evt. te compenseren als het fout gaat.
Verder erg moe in zowel hoofd als lijf en dat maakt het vaak moeilijk om hier te reageren. Op één of andere manier is er de fut niet hoe graag ik ook wil.

Jullie berichtjes doen me echter echt wel erg goed (Linda ook overigens want ook zij zit er behoorlijk doorheen.....)
Door mijn hormoonschommelingen ben ik erg onvoorspelbaar mbt humeur en heb ik een zeer kort lontje waar ik niets aan kan doen.
We proberen elkaar nu gedurende de dag een beetje te ontlopen zodat het niet te snel botst en dat we beide rust hebben.
Morgen gaan we naar een Thermen zodat we wat kunnen ontspannen (lees: Ik slapen waarschijnlijk).
S'nachts stijgt mijn Cortisol weer en ben ik dus wakker. slaap gemiddeld nu 2-3 uur per nacht.

Hopelijk morgen dus een fijn dagje met z'n tweetjes.
Gelukkig zijn we een erg sterk stel anders waren we al lang uit elkaar gegaan. Hoe ik me af en toe gedraag nu zou ik dat zelfs nog kunnen begrijpen. Linda zegt dat het soms erg moeilijk is maar dat ze me zeker niet kwijt wil. De weg naar de operatie duurt nog even maar hopelijk wordt het daarna weer beter.
Op het moment heb ik het meeste last van mijn rug.
Het zijn nu in totaal 3 gebroken rugwervels en binnenkort volgt er nog een MRI omdat we ingezakte nekwervels verwachten en misschien een dij factuur door de botontkalking die door Cushing ontstaat. Verder ben ik door aantasting van mijn immuunsysteem een stuk vatbaarder geworden voor welke infectie dan ook. Ik moet dus oppassen met bijna alles.

Toch proberen we nog steeds de positieve dingen te blijven zien en doen maar om eerlijk te zijn is het moeilijk.

Groetjes en nogmaals bedankt voor je berichtje.
(Geldt trouwens voor jullie allemaal Lach )

Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 17 mrt 2014 21:48    
Vrouw Weeggegevens   slankie2012
Mega Weegclubfan
Mega Weegclubfan


Geregistreerd op: 2-1-2012
Berichten: 707
Dieet: 20 sept 2013 een sleeve
Woonplaats: Randstad


  Reageer met quote
Poeh heftig! Op de vroeg morgen kan ik na jouw verhaal even de woorden niet vinden. Wil je iig heel veel sterkte en kracht wensen!

_________________
Groetjes Slankie
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 18 mrt 2014 7:34    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33647
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Dit is niet niks, waar je in terecht gekomen bent.
Het is niet alleen de aandoening die verholpen moet worden, maar op de weg er naar toe kom je heel veel narigheid tegen.
IK hoop dat jullie het hoofd boven water kunnen houden en dat je per dag naar oplossingen blijft zoeken zowel voor jou, als voor Linda en dan je hoop op mei vestigen om dit te overbruggen.
Heel veel sterkte , met de lieve groetjes vanuit Burgum.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 18 mrt 2014 9:52    
Vrouw Weeggegevens   Ellen
Beheerder
Beheerder


Geregistreerd op: 31-1-2004
Berichten: 48612
Dieet: Gezond eten met minder KH
Woonplaats: Amersfoort


  Reageer met quote
Ik hoop en wens dat Linda en jij een fijn relax dagje samen hebben
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: di 18 mrt 2014 9:56    
Vrouw Weeggegevens   Kaatje
Moderator


Geregistreerd op: 5-6-2008
Berichten: 64533
Dieet: OERgezond
Woonplaats: De Ronde Venen


  Reageer met quote
Hou je taai Ron... Kussen

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: di 18 mrt 2014 10:20    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   A1968
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 10-3-2011
Berichten: 16418
Dieet: Gezond eten


  Reageer met quote
Van mij een dikke knuffel aai Ben niet zo goed met woorden...

hoop dat jullie een hele fijne dag hebben vandaag!

_________________
mijn dagboekjefotohoekje

Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 18 mrt 2014 15:11    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi Allemaal.
Ben even niet meer hier geweest maar uiteraard wel met jullie meegelezen Erg blij

Aan deze kant is er weer veel gebeurd en veel lopende.
Om jullie op de hoogte te brengen want jullie berichtjes doen me echt goed hier een update.
Dit is het stuk wat ik zojuist ook onder het moderatorshoekje heb geplaatst.

Hoi Dames,
Belangrijke update want het gaat nu snel.

Er is veel gebeurd de laatste tijd en dat was niet allemaal goed.
Door het terugbrengen van de cortisol mbv medicatie heb ik een echt afkick gevoel met bijbehorende symptomen gekregen. Het lijkt op een zware drugsverslaafde kan ik zeggen.
Heb 2x een crisis gehad en de laatste keer zag ik het niet meer zo zitten psychisch gezien want ook daar heeft het gezwel en het lagere cortisol nu invloed op. Linda heeft na contact te hebben gehad met de dienstdoende endocrinoloog contact opgenomen met de GGZ Crisisdienst voor een mogelijke tijdelijk opnamen om mezelf in bescherming te nemen. Aangezien dat daar allemaal veranderd is en de gesloten opname te heftig zou zijn ging dat niet door.
Toen heeft mijn eigen endocrinoloog in het Radboud het initiatief genomen om in overleg te gaan met de chirurgen om de operatie naar voren toe te halen. Het risico dat er door mijn reactie op de medicatie en het lagere cortisol verdere beschadiging optreed aan hersenen en het risico dat ikzelf rare dingen ging doen was-is te groot.
Ondanks dat het risico op bloedingen tijdens de operatie nu groter is doordat het cortisol nog niet laag genoeg is, is in overleg met de chirurgen toch besloten de operatie flink naar voren te halen.
Ipv eind mei is nu de voorlopige datum 11 april ingepland.
Over 3 weken ben ik dus al aan de beurt.
Nu moet ik nog wel in een aangepast schema mijn medicatie blijven nemen (lagere dosering). en proberen zoveel mogelijk te rusten en nergens stess van te krijgen want daar kan mijn lichaam/geest op het moment helemaal niet tegen.
Linda en ik proberen elkaar nu ook zoveel mogelijk te ontlopen en het enkel over koetjes en kalfjes te hebben (in ieder geval niet teveel met elkaar te "bemoeien".)
Het is vooral voor Linda moeilijk en erg zwaar omdat ze juist alles goedbedoeld zegt en doet. Ik heb echter door de stemmingswisselingen een heel erg kort lontje.
Voor volgende week (31 mrt)hebben we toch besloten een midweekje nog naar Duitsland te gaan. Even niets om ons heen en niemand die zich met ons bemoeid. De week erna is het D-Day.
Ben best bang om de periode die komen gaat want de arts heeft al gezegd dat ik zeer zeker nog heel erg ziek ga worden en daar is niets aan te doen. De kans op eerste keer slagen is 70%.
Een andere optie was het gelijk verwijderen van beide bijnieren maar dat wilde ze nog niet doen. Ik zou dan mijn hele leven aan de cortisolvervangende (zware) medicatie moeten.
Wat ik nu veel lees van mensen die de operatie aan de hypofyse hebben gehad is dat ze tijdelijk of definitief hun geur/smaak vermogen verliezen. Verder natuurlijk zicht, geheugen en concentratie.
Dat kracht en conditie niet meer terug gaan komen als vroeger wist ik al dus dat is kijken hoe het gaat worden.
I.i.g. volgt er na de 11e een periode van ongeveer 1 tot anderhalf jaar revalidatie. Dan weten we meer......
Pfff...... Wat een ***** ziekte.
Gelukkig heb ik Linda en blijven we sterk met z'n tweetjes.
Op onze eigen manier vangen we de klappen van de afgelopen jaren nog steeds op al mag het ook wel eens ophouden.

Ik hou jullie verder op de hoogte.
Komende donderdag hebben we een gesprek met de anesthesist.
Op vrijdag nog een gesprek met de endocrinologisch verpleegkundige. Vanuit het Radboud gaan ze ook kijken naar psychische begeleiding mbt omgang met zeldzame ziektebeelden op hormonaal gebied en psyche. De GGZ kan dit niet aan bij gebrek aan kennis.

Groetjes,
Ron & Linda


(een aardige lap tekst maar toch)

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 24 mrt 2014 0:15    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Denk dat ik vanaf morgen even wat meer positieve berichtjes ga plaatsen. Lekker weer wat menuutjes van wat we hier in elkaar knutselen voor zover het eten lukt.
Verder de voorbereidingen voor het midweekje weg waar we ondanks de shit toch wel erg veel behoefte aan hebben. We kijken ernaar uit Cool

Aangezien we niet op vakantie kunnen hebben we besloten dat we een hele goede terrasverwarmer kopen (Infrarood straler met afstandbediening en dimmer van 2000 watt). Lekker onder de luifel aan de muur installeren en dan kunnen we in de zomer op ons eigen terras s'avonds buiten eten en lang buiten zitten. Ook nu en het najaar heeft dan z'n voordelen.
Kortom: Vakantie bij eigen huis.

Verder zijn Linda en mijn ouders ter afleiding druk bezig met het bijwerken van de voor en achtertuin. Het begint er al weer mooi uit te zien. We gaan zorgen dat hij er zowel voor als achter vrolijk uit komt te zien, makkelijk te onderhouden en lekker rustgevend.
Gisteren zijn er lampen binnengekomen via Marktplaats.
Helaas kan ik alleen nog maar meekijken hoe de rest het werk doet want door de 3 gebroken ruggenwervels kan ik nog maar weinig mbt tillen/draaien/bukken etc...
Ik zorg waar nodig is dus voor de catering Erg blij (als ik niet lig te slapen van de medicatie i.i.g.). Tot op heden lossen we het elke keer nog op met z'n allen.

Ik ga dadelijk een kopje rustgevende thee zetten en dan een film opzetten. Door het gedoe met die hormonen en s'avonds het weer stijgende cortisol ben ik dus weer klaarwakker tot een uurtje of 3:00 uur. Dan vak ik in slaap en om 06:00 uur gaat de wekker voor de eerste pillenronde Rollende ogen Scheelt wel dat ik daarna door die pillen weer voor een uurtje of anderhalf in slaap val Erg blij
Cruijf zei al ooit: Elk nadeel heb z'n voordeel Lachen Lachen Lachen

Groetjes en voor jullie straks welterusten.
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 24 mrt 2014 0:26    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 99, 100, 101 ... 132, 133, 134  Volgende
Pagina 100 van 134