Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

(Eet)dagboekje Ron

Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 94, 95, 96 ... 132, 133, 134  Volgende
Auteur Bericht
Vrouw Weeggegevens   Wizz
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 2-12-2006
Berichten: 5870
Dieet: ZERO carbs - NUL koolhydraten
Woonplaats: Drenthe


  Reageer met quote
goedemorgen! het is al fijn om een paar regeltjes van je te zien. haast je niet, als jij eraan toe bent zien we het wel verschijnen.
Ik hoop dat je een goed weekend hebt!

_________________
Moedig voorwaarts, ik BLIJF het proberen.... Wizz's Ups en Downs
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: za 08 feb 2014 9:31    
Vrouw Weeggegevens   Meeri
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 9-2-2004
Berichten: 13664
Dieet: low carb
Woonplaats: Aruba


  Reageer met quote
Helemaal met Wizz eens, we hebben geduld hoor en zien je wel wanneer je er aan toe bent. Ondertussen schrijven wij je boekje wel vol Lachen

Heb het fijn samen Kussen
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: zo 09 feb 2014 17:55    
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33644
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Een groet vanuit Burgum, waar het hard waait en regent .

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: zo 09 feb 2014 19:38    
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33644
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Ik hoop dat je van sport houdt en dat je nu naar de Spelen kunt kijken om de zinnen een beetje te verzetten.
Geniet van de kleine dingen en schudt af en toe die grauwsluier even af, al zal het onwaarschijnlijk moeilijk gaan als je er midden in zit.
Ik wens je een goeie dag, met de groetjes vanuit Burgum.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 10 feb 2014 16:29    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Ellen
Beheerder
Beheerder


Geregistreerd op: 31-1-2004
Berichten: 48604
Dieet: Gezond eten met minder KH
Woonplaats: Amersfoort


  Reageer met quote
Ron15tn schreef:
Hoi,
Sorry maar ik ben er helaas niet meer aan toe gekomen.
Morgen zal ik hier een update geven.

Welterusten!Groetjes,Ron


Meegluren
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: di 11 feb 2014 9:32    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Ellen schreef:
Ron15tn schreef:
Hoi,
Sorry maar ik ben er helaas niet meer aan toe gekomen.
Morgen zal ik hier een update geven.

Welterusten!Groetjes,Ron


Meegluren


Hi (Nederlands=Hallo)

Hallo!!!
Pfff..... Jullie hebben gelijk. Het is weer een tijdje geleden dat ik wat heb laten horen.
Ben net weer wakker na de ochtend pilletjes en voel me tot nu toe redelijk goed.
Als het zo blijft gaan zal ik later op de dag jullie hier weer op de hoogte brengen.
Haal de koekjes maar vast in huis en dan zet ik de koffie klaar Lach

Dadelijk eerst naar een gesprek bij de GGZ.
Ze hebben aangegeven dat ze de afgelopen 3-4 jaar er toch ook naast hebben gezeten met hun diagnose en behandeling en gaan nu kijken hoe ze de begeleiding kunnen gaan doen uitgaande van Cushing en de invloed daarop bij mij, Linda en ons samen. Voordeel is nu wel dat dit ook via het Radboud mee in de gaten gehouden gaat worden.
Echtr het specifieke Cushing gerelateerde blijft ook in Nijmegen.

Groetjes,
Ron
(die nu eerst een kopje koffie pakt Koffie terwijl het zonnetje hier heerlijk schijnt)

Tot strakjes

_________________

Weegclub huisregels


Laatst aangepast door Ron15tn op di 11 feb 2014 10:51, in totaal 1 keer bewerkt
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 11 feb 2014 10:46    
Vrouw Weeggegevens   Wizz
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 2-12-2006
Berichten: 5870
Dieet: ZERO carbs - NUL koolhydraten
Woonplaats: Drenthe


  Reageer met quote
succes bij de GGZ Ron, fijn dat ze hun fout in elk geval toegeven en nu met een frisse kijk verder kunnen met je behandeling - en steun geven aan jullie allebei en aan jullie samen!

_________________
Moedig voorwaarts, ik BLIJF het proberen.... Wizz's Ups en Downs
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: di 11 feb 2014 10:57    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   Meeri
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 9-2-2004
Berichten: 13664
Dieet: low carb
Woonplaats: Aruba


  Reageer met quote
Koffie Ik heb geduld hoor...
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: di 11 feb 2014 15:57    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi Dames,
Zoals jullie merken schiet het op het moment niet echt op bij me om hier wat neer te typen......
Ik wil het wel maar heb er om eerlijk te zijn vaak de fut niet voor.
Tussen de pillen door lig ik nu meestal te slapen.
Het begint langzaam aan steeds duidelijker bij me te worden wat ik heb. Tot nu toe ben ik er redelijk makkelijk over aan het kletsen geweest, grapjes aan het maken en dus redelijk laconiek (daar had Linda het best wel moeilijk mee).
Ik heb ook al 2x aan zowel de Endocrinoloog als aan de Psychisch- endrocrinologisch verpleegkundige gevraagd of ze zich niet per ongeluk konden vergissen. Dat doen ze dus niet....
Ze proberen me nu ook heel duidelijk te maken dat ik een gigantische ROTziekte heb. Ik weet het wel maar ik WIL het niet weten Huil huil
Waarom.......?

Er is ondertussen weer diverse malen bloed geprikt en mijn medicatie om de Cortisol te laten dalen is verhoogd.
Uit de bloedonderzoeken blijkt dat door de medicatie mijn leverwaarden aan het afwijken zijn. Nog niet drastisch maar ze gaan het wel extra observeren. Ook mijn Glucose is aan het stijgen. Verder nog wat andere dingen die niet kloppen mbt waarden. Het heeft allemaal met Cushing te maken dus we moeten gewoon afwachten tot het Cortisol zo laag is dat ze kunnen/mogen gaan opereren.
het positieve is wel dat het cortisol aan het dalen is. Wel niet zo snel als gehoopt maar toch. Daarom was de medicatie al verhoogd. Hoogstwaarschijnlijk gaan ze vanaf morgen weer ophogen. Het betekend dat ik om de 4 uur, 4 tabletten in zal moeten gaan nemen (6x op een dag). Dat is het maximum dat is toegestaan met dit medicijn. Het houdt ook in dat ik s'nachts dus mijn wekkertje moet zetten voor zover ik slaap. Het rare is dat ik na het innemen van de tabletten binnen een kwartier moet gaan liggen want dan gaat de wereld behoorlijk draaien. Ook wordt ik dan in heel korte tijd flink moe in met name mijn ogen. Val meestal in slaap voor een uurtje of 2. Wordt dan weer wakker en heb dan weer 2 uur om dingen te gaan doen voor de volgende pillenronde.
Tsja.... het is een manier om de dag door te komen. Linda heeft het er al met me over gehad. Ik (we) heb geen keus en hoe sneller het daalt hoe eerder ik geholpen kan worden voor de operatie.
Waar ik wel angstig voor ben is dat dan het zwaarste gedeelte kennelijk nog moet komen volgens de artsen. Ik had volgens mij al laten weten dat er dan nog een periode van revalidatie komt waar hun ongeveer 1 1/2 tot 2 jaar als richtlijn voor hebben.
We zijn zo benieuwd (en eigenlijk ook wel angstig) om wat ik dan nog kan en mag doen. Er bestaan een hele grote kans dat zowel concentratie als geheugen niet meer worden als dat het was.
Kracht en conditie komen niet meer terug dus het belangrijkste gaat worden om het op peil te houden en daar ga ik mijn uiterste best voor doen vanaf het moment dat ik dat weer mag doen.

Dat de cortisol aan het dalen is merken we wel doordat ik iets rustiger in mijn lijf en hoofd aan het worden ben. Verder wordt de rode kleur in mijn gezicht volgens Linda al wat minder nu (beetje vlekken ipv geheel rood en bol).

De afgelopen dagen zijn we wel met z'n tweetjes aan het rondkijken geweest naar dingen die het allemaal wat gemakkelijker kunnen maken. Vandaag dus een soort van draaischijf gekocht voor in de autostoel en op de eetstoel te leggen. Dat maakt het in en uitstappen een stuk gemakkelijker. Zelf auto rijden mag ik eigenlijk voorlopig niet meer ivm de medicatie. Doe ik dus nog maar zelden want ik kan dizzy worden. Verder heb ik door mijn rug en slappe beentjes moeite om met mijn benen in de auto te komen. Ik til dus met name mijn rechterbeen op met mijn arm als ik in moet stappen.
Wat wel mooi is, is dat er zo ontzettend veel te krijgen is om dingen op een eenvoudigere manier toch te kunnen doen.

Ook weer af en toe met onze Sammy op de grond aan het spelen geweest. Dat wil ik blijven doen al doet het opstaan wel zeer en kost het behoorlijk wat moeite. Verder toch zo eigenwijs om nog dingen in huis proberen te blijven doen. Had dus de trappen in huis van boven tot onder een keer goed schoongemaakt, vaatwasser leeg gehaald (bukken), de kamer geveegd (stofzuigen is te zwaar).
Ik blij dat ik wat gedaan had en Linda kon helpen. Het leverde wel weer een zere rug op en flink moe wat dus betekende dat ik mijn bed weer in kon. Linda vond het ook fijn dat ik wat gedaan had maar eigenlijk was ze denk ik ook wel een beetje boos omdat ze liever ziet dat ik rustig aan doe en energie spaar.
Ik voel me nu af en toe zo nutteloos als zegt ze dat dit niet zo is.
(ik heb het al eerder gezegd maar ze is echt zo'n kanjer Kussen )

Morgen gaan we weer naar Nijmegen voor een gesprek met de Psychisch verpleegkundige. De afspraak met de Endocrinoloog hebben we geannuleerd omdat we nog op enkele uitslagen aan het wachten zijn die ze nodig heeft voor een verder behandelplan.
Mbt tot mijn rug wil ze nog een MRI laten maken en daarvoor kunnen we volgende week zaterdag (22e) terecht. de maandag daarna (24e) hebben we een eerste gesprek met de Neuro-chirurg ter kennismaking. In de tussentijd weer bloedprikken etc...

Erg blij
Nou, als ik het zo zie heb ik nu wel een aardige lap tekst geplaatst.
Ik ga mijn pilletjes weer innemen (had eigenlijk 23:00 uur gemoeten maar heb wat gesmokkeld).
Onze Sammy ligt al weer op haar matras naast mijn ligstoel naar me te kijken. Ze houdt me zo goed in de gaten en komt supporteren als ze bijv. ziet dat ik moeilijker overeind kom. Ze begint dan eerst op en neer te stuiteren en daarna te blaffen. Meestal druk ik me dan langzaam omhoog door mijn hand op de rand van de stoel te zetten of tegen een betonnen paal in de woonkamer. Mijn andere hand leg ik dan op de schouders van onze Sam neer als "Show". Ze heeft dan echt het idee dat ze me helpt en krijgt daarna dan ook een hondenkoekje.

Ik ga nu echt stoppen want morgen rijden we weer redelijk vroeg aan. Heb nog een mok amandelmelk en een klein bakje rijstepap staan wat ik samen met de pillen moet eten/drinken. Ik zie het maar als picknick. (wordt waarschijnlijk na morgen 2x in de nacht)

Groetjes en ik laat jullie nu eerder weten hoe het gaat o.k.

Welterusten.
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: do 13 feb 2014 1:10    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Wizz schreef:
succes bij de GGZ Ron, fijn dat ze hun fout in elk geval toegeven en nu met een frisse kijk verder kunnen met je behandeling - en steun geven aan jullie allebei en aan jullie samen!


Hoi,
Het is niet zo dat de GGZ veel fouten gemaakt heeft hoor. Het is gewoon een ziekte die heel moeilijk herkend wordt aangezien hij zeer zeldzaam is.
Wat ik het meest jammere vind is dat ze 3-4 jaar geleden niet gereageerd hebben op mijn vraag cortisol te testen. Dan was de ziekte natuurlijk niet voorkomen maar wel eerder ontdekt wat veel uitgemaakt had op de afbraak van mijn spieren en botten.
Tsja..... toen was hun keuze ook redelijk logisch en ze hadden nu eenmaal andere diagnose (PTSS speelt overigens wel).
De andere die hun vonden zoals persoonlijkheidsstoornis, burnout, depressie etc... komen nu te vervallen (moet ik alleen nog wel uit mijn dossier weg krijgen.
Ik ga er voor de rest niet meer al te moeilijk over doen aangezien ik aan "had ik"en "wat als" toch niets heb.
We gaan vanaf nu verder met de juiste diagnose en ook de GGZ kan info en begeleiding krijgen vanuit het Radboud mochten ze vragen hebben. Het specifieke cushing blijft uiteraard wel in Nijmegen.
Ik stond er inderdaad wel van te kijken dat ze toegaven niet snel genoeg aan andere mogelijkheden dan psychisch te hebben gedacht.

Ach.... Als je weet dat het Radboud mensen uit psychiatrische inrichtingen heeft weggehaald die uiteindelijk cushing bleken te hebben.

Groetjes,
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: do 13 feb 2014 1:22    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 94, 95, 96 ... 132, 133, 134  Volgende
Pagina 95 van 134