Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

(Eet)dagboekje Ron

Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 90, 91, 92 ... 132, 133, 134  Volgende
Auteur Bericht
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33921
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Je blijft er de humor van inzien. Lachen
Je het was wel je eigen foutje natuurlijk, maar die tellen vaak niet zo zwaar Lachen IK wens , dat de bijwerkingen inderdaad wegvallen tegen de werking van het medicijn, maar je hebt nog een lange weg te gaan.
Je bent natuurlijk heel bijzonder met deze aandoening en je zou willen dat dat niet zo was , er is vast geen forum voor deze aandoening en misschien wel niet eens zoveel medische kennis via internet of valt dat mee?
Het is voor mij een grijs gebied, maar door jou duidelijke uitleg, begrijp ik wat er met jou aan de hand is.
Velen leven met je mee en we zullen je door dik en dun steunen , want dat heb je nodig.
Kunf voor het hondje en de groetjes voor LInda

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 11:48    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Coby schreef:
Je blijft er de humor van inzien. Lachen
Je het was wel je eigen foutje natuurlijk, maar die tellen vaak niet zo zwaar Lachen IK wens , dat de bijwerkingen inderdaad wegvallen tegen de werking van het medicijn, maar je hebt nog een lange weg te gaan.
Je bent natuurlijk heel bijzonder met deze aandoening en je zou willen dat dat niet zo was , er is vast geen forum voor deze aandoening en misschien wel niet eens zoveel medische kennis via internet of valt dat mee?
Het is voor mij een grijs gebied, maar door jou duidelijke uitleg, begrijp ik wat er met jou aan de hand is.
Velen leven met je mee en we zullen je door dik en dun steunen , want dat heb je nodig.
Kunf voor het hondje en de groetjes voor LInda


Hoi Coby,
We hebben er ondanks de lange (onnodige) rit samen toch ook echt wel om kunnen lachen.
De aandoening is inderdaad zeer zeldzaam. Volgens de statistieken 1:1000.000.
In Nederland zijn er iets meer dan 200 Cushing patiënten bekend.
Er bestaat gelukkig wel een forum dat gericht is op bijnierziektes en daar valt Cushing ook onder.
Het is de NVACP (Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten) en daar ben ik lid van geworden.

http://www.nvacp.nl/page/Home

en die hebben ook een (gesloten) forum. Klein stukje is algemeen
http://www.nvacp.nl/page/Communicatie/Forum

Ik heb hier echt al veel informatie gekregen.
We krijgen een maandblad, gekoeld noodtasje voor medicijnen en injectienaald voor bij een eventuele Addison-crisis etc...
Aardig wat documentatie in de vorm van brochures en info magazine voor de huisarts/verzekeringsarts en arbeidsdeskundigen omdat juist daar de kennis vaak ontbreekt.
Ook voor de directe omgeving zijn er brochures.
Verder is er een soort van lotgenotengroep per regio en is er ergens in April een Regio bijeenkomst voor het Zuiden van het Land.

Er is een 24 uurs hulplijn en adhv een berichtje wat ik geplaatst had werd ik zelfs door een bestuurslid gebeld om me via de telefoon een hele goede uitleg te geven.
In het bestuur en achter de schermen zijn er uiteraard ervaringsdeskundigen maar ook een chirurg, apotheker endocrinoloog etc...

Op het moment zijn ze bezig met het opzetten van een digitale bibliotheek in samenwerking met diverse andere patiënten verenigingen van zeldzame ziektes.
Het is dus een echt serieuze vereniging die hard hun best doen om meer informatie te verstrekken. Ze werken nauw samen met het Radboud ziekenhuis en de Erasmus Universiteit mbt onderzoeken en evt. nieuwe medicatie/hulpmiddelen.
Ik zit daar goed Erg blij en dat stelt ook wel weer wat gerust.
Om echt eerlijk te zijn ben ik best wel bang voor wat er nog allemaal komen gaat. Normaal had ik bijna overal wel een oplossing voor en de meeste dingen goed genoeg onder controle.
Met deze ziekte heb ik totaal geen invloed en is het wachten wat er nog allemaal gaat komen. Alleen de praktische dingen kunnen we nu aanpakken en dat doen we dus maar. Voor mij is van groot belang dat Linda niet te veel druk en spanning te verduren krijgt.

Ook op Internet is er nog redelijk wat van te vinden maar dan kun je het beste uitgaan van de ziekenhuis sites.
Op YouTube zijn enkele filmpjes te vinden van (Amerikaanse) Cushing Patiënten en ook een kort filmpje van de operatie die ze bij mij gaan doen.

Mbt de medicatie gaan we nu gewoon uitproberen hoeveel ik kan hebben en hoe ik daarop reageer zonder er al te veel last van te hebben. De reactie die ik 15 minuten na inname heb is wel vreemd. De wereld gaat een beetje draaien, ik wordt licht in mijn hoofd en krijg het toch een partijtje warm (Lijkt op opvliegers hebben ze me verteld). Zou goed kunnen want bij Cushing staat heel je hormoonhuishouding op zijn kop Erg blij
Daarna wordt ik heel erg moe in mijn hoofd/ogen en moet ik vooral niet gaan lopen.
Nu ik ga ophogen bestaat er een redelijke kans dat er misselijkheid/braken etc... bij komt. Dan moet ik het wel goed in de gaten gaan houden en evt. weer wat verminderen. Cortisol is dan te snel gedaald en dat is ook weer niet goed (lees:Riskant)

Het is inderdaad bijzonder wat ik heb.
Als je dan toch de kans van 1:1000.000 hebt om iets te winnen kun je beter voor de staatsloterij gaan Lachen

Ik ben echt ontzettend blij met de berichtjes die jullie plaatsen.
Het is fijn om mijn verhaal hier te kunnen plaatsen zonder dat er mensen zijn die zeggen wat ik moet gaan doen.
Bij de GGZ heeft de Psychiater afgelopen week aangegeven dat ze er de afgelopen 3 1/2 jaar met hun diagnoses en behandelingen geheel naast hebben gezeten. (m.u.v. de PTSS dan uiteraard)
Ze hadden het al op persoonlijkheidsstoornis, burnout, depressie, gedeeltelijk ook de eetstoornis en relatieproblemen gegooid.
Conclusies die ze getrokken hadden waren dat ik geen doorzettingsvermogen en wilskracht had, me niet kon houden aan gemaakte afspraken etc...
Nu hen duidelijk is wat ik nu daadwerkelijk mankeer vallen voor hun ook veel puzzelstukjes op hun plaats. Het info materiaal van de patientenvereniging heb ik dus ook aan de psychiater, mijn behandelaar en Linda's behandelaar gegeven.
Uit onderzoek is gebleken dat alle bovengenoemde punten inderdaad vaak als diagnose gesteld worden omdat het ook erg moeilijk is de juiste verbanden te leggen tussen de symptomen.
In het Radboud zei de Psychisch verpleegkundige tegen me dat ze zelfs mensen uit psychiatrische inrichten hebben gehaald die compleet gek waren verklaard. Na onderzoek bleek dus inderdaad dat hun Cortisol veel te hoog was en ze aan Cushing leden.
Ook de GGZ kan ik dus weinig kwalijk nemen.
Voor mezelf is het i.i.g. een geruststelling: Ik ben niet gek al ging ik dat op een bepaald moment wel bijna denken (zeker door de stemmingswisselingen, geheugen & concentratieverlies).

Linda vond de knuffels en lieve woorden ook fijn om te krijgen en te horen.

Nou,
Ik heb weer flink zitten typen Erg blij
Af en toe zeg ik wel eens tegen Linda dat één van de weinige spieren die niet aangetast zijn mijn mondspieren zijn. Ik blijf maar kletsen Lachen Lachen Lachen
Als dadelijk het cortisolgehalte weer daald gaat mijn hormoonhuishouding weer op zijn kop maar dan de andere kant in. Er volgen dan nog meer stemmingswisselingen (best eng). Kan best zijn dat ik dan heel erg rustig ben. Voordeel voor Linda is dan wel dat het eindelijk een keertje stil is in huis Lachen
Op het moment weet ik niet wat ik zou moeten doen als ik echt een keertje rustig zou zijn. De afgelopen 4 jaar heb ik dat moment denk ik 3 of 4 keer gehad en toen heb ik s'morgens achter in de tuin zitten huilen Huil huil

Dadelijk even met mijn rollatortje naar de winkel.
Vanmiddag samen met Linda (Die rijdt) naar een winkelcentrum hier in de buurt waar Zuidzorg zit.
Ben nog op zoek naar een dienblad voor op de rollator, een bekerhouder en een andere telefoonhouder voor op de rollator.
Verder een Urine-bokaal Geschokt Klinkt wellicht vreemd maar ik kan s'nacht nogal moeilijk uit mijn bed (ligstoel) komen en dat is dus een (kleine) ramp als ik naar het toilet moet. Dit lijkt ons dus een goede oplossing. Zo duur zijn ze niet en het scheelt een hoop gedoe. Het is alleen een beetje een gehannes en goed mikken Erg blij

Nu ga ik echt stoppen.
De update van het ziekenhuis volgt nog .

Groetjes,
Ron

(ps. Ik blijf het overigens erg leuk vinden om ook jullie dagboekjes te blijven volgen. Ik reageer dan wel niet overal maar veel verhalen beuren mij toch ook weer op en anderen zorgen voor tranen in mijn ogen en ook dat is niet erg. Soms denk ik wel eens als ik dingen lees. Kom mensen maak je niet zo druk en laat de boel eens de boel. Geniet van de dingen die je doet en dat hoeft lang niet altijd in een hoog tempo en je hoeft ook niet altijd alles te willen weten.
Dat geeft zoveel meer rust in je leven en gezondheid is toch echt het enige wat telt. Al het andere is bijzaak.)

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 12:37    
Vrouw Weeggegevens   Ellen
Beheerder
Beheerder


Geregistreerd op: 30-1-2004
Berichten: 49086
Dieet: Gezond eten met minder KH
Woonplaats: Amersfoort


  Reageer met quote
Owww wat een blunder Ron maar ergens moest ik wel lachen want ik heb vorig jaar ook een blunder gemaakt had 2 afspraken die ze netjes achter elkaar hadden gepland .
Voor de ene afspraak was ik te laat en voor de andere veel te vroeg Schaam Schaam schaamde me echt .
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 12:48    
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33921
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Goed Ron dat je je zo goed kunt uiten en goed dat er voldoende informatie voor handen is
Nog belangrijker is dat je het niemand kwalijk neemt, dat ze een diagnostische fout gemaakt hebben bij het GGZ.
Psychische problemen kennen vele hoedanigheden en het is zo wie zo al moeilijk om het in een vakje te plaatsen.
Bij mij was het duidelijk vanaf de eerste opname en mijn doel kon ook eenvoudig omschreven worden.
Eruit komen om er vervolgens nooit weer mee in aanraking te komen.
Jij bent al die jaren onder behandeling geweest, zonder duidelijk resultaat, maar aan die gedachte heb je eigenlijk niks meer, want je staat in het nu, en je hebt een ongewisse toekomst.
Voor mij is het duidelijk dat je je in deze toestand hardop af gaat vragen, waar mensen zich druk over kunnen maken en die gedachten helpen je om in te zien waar het in het leven echt om draait.
Dat is je gezondheid en je levensvreugde.
IK stuur alvast wat levensvreugde vooruit, dan kun je van alle kleine beetjes genieten en op z'n tijd even helemaal loslaten om samen te huilen.
Fijn weekend jongen, ik kom gauw weer langs.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 13:08    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Kaatje
Moderator


Geregistreerd op: 5-6-2008
Berichten: 64587
Dieet: OERgezond
Woonplaats: De Ronde Venen


  Reageer met quote
Echt weer helemaal Ron Erg blij meteen op zoek naar informatie, lid worden van een vereniging, knap hoor. En hoe zouden wij jou moeten vertellen wat je moet doen... Geschokt bovendien doe je alles zelf al en meer dan wij kunnen bedenken! Erg blij

Fijn dat er zoveel info en 'backup' is, kan me voorstellen dat dat ook een veilig gevoel geeft, ook voor Linda. Ik lees je verhalen graag, je schrijft met zoveel humor. En ja het leven is te kort om je druk te maken over futiliteiten, maar dat voel je pas als er echt iets serieus speelt, zoals bij jou. Als het leven een beetje langs je heen kabbelt zijn kleine dingen groot en een mens met zich toch érgens druk over maken nietwaar? Lachen Lachen Lachen
Blijf jij je kaakspieren maar lekker oefenen jongen, en je vingerspieren ook, haha... Erg blij

Knuf, K.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 13:41    
Vrouw Weeggegevens   Meeri
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 9-2-2004
Berichten: 13666
Dieet: low carb
Woonplaats: Aruba


Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: za 25 jan 2014 16:42    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Ben vandaag vast gestart met het ophogen van de medicatie.
Nu 5x 2 tabletten op een dag om de +/- 5 uur.

Betekend nu wel dat ik voor dadelijk om 04:00 uur de wekker heb gezet. Pilletjes erin en dan weer slapen. Tegen 09:00 uur dan weer de volgende ronde.
Kon nu nog niet slapen
Groetjes,
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: zo 26 jan 2014 1:56    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33921
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Slaap je tussen de bedrijven door dan wel lekker of zijn het steeds van die hazenslaapjes Vraag

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: zo 26 jan 2014 10:27    
Vrouw Weeggegevens   Wizz
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 2-12-2006
Berichten: 5933
Dieet: ZERO carbs - NUL koolhydraten
Woonplaats: Drenthe


  Reageer met quote
allemensen, wat een verhaal, Ron! ik wilde je eerst niet lezen want mijn ex3 had ook een maagverkleining gehad en heette ook Ron ;( maar wat ik bij anderen las, wat jij geschreven had, wekte mijn interesse.
Ik vind dat je een geweldige houding hebt ten opzichte van alles wat er gebeurd is, en ben blij voor jullie dat je het zo positief kunt oppakken - het heeft ook geen zin om je kwaad te maken en verontwaardigd te doen, maar dat is voor de meeste mensen gewoon te moeilijk.
en omdat je van honden houdt, bij deze een ECHTE knuf, ook voor je vrouw, al kennen jullie me nog helemaal niet....


_________________
Moedig voorwaarts, ik BLIJF het proberen.... Wizz's Ups en Downs
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: zo 26 jan 2014 18:34    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi.
Wat een tijd hè ZZzz.. ZZzz.. ZZzz..

Net mijn pilletje weer gepakt samen met een bakje vla (wordt aangeraden om het met wat eten in te nemen en dan het liefste met zuivel. De reactie op het medicijn schijnt dan minder/geleidelijker te zijn)

Nu dus nog even hier rondsnuffelen en dan weer plat tot +/- 08:00 uur. Pilletje werkt binnen 10-15 min.

Groetjes en tot straks Bye (Nederlands=Dag)

Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 27 jan 2014 4:50    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 1 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 90, 91, 92 ... 132, 133, 134  Volgende
Pagina 91 van 134