Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

(Eet)dagboekje Ron

Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 108, 109, 110 ... 132, 133, 134  Volgende
Auteur Bericht
Vrouw Weeggegevens   NinaM
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 18-3-2014
Berichten: 8095
Dieet: Low carb


  Reageer met quote
Dag Ron,

Neem alle tijd die je nodig hebt. Het is te vers nu dit nare bericht en afleiding en positieve dingen zijn dan vaak de beste remedie.

Groet,

Nina

PS Mij ken je ook nog niet (veel nieuwe leden hier), maar heb zijdelings wel je berichtjes gelezen.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 10:05    
Vrouw Weeggegevens   Wizz
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 2-12-2006
Berichten: 5871
Dieet: ZERO carbs - NUL koolhydraten
Woonplaats: Drenthe


  Reageer met quote
ha die Ron, wat fijn dat je kon reageren en wat rot van het slechte nieuws. Maar jullie kennende zet je ook daar straks - als het allemaal wat bezonken is - de schouders weer onder.
Knap om te gaan bedenken wat je gaat doen qua voeding en beweging, inderdaad, erover denken en schrijven, is altijd een goede afleiding!
ik wens je sterkte!

_________________
Moedig voorwaarts, ik BLIJF het proberen.... Wizz's Ups en Downs
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 10:19    
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33647
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Geen mooie berichten Ron waar je mee geconfronteerd bent.
Je hebt een zeldzaam moeilijke aandoening, maar ze doen alles voor je lees ik.
Je steeds weer opladen en afwachten kost enorm veel energie en daarom is het goed dat je je rust pakt en je ook focust op andere dingen, zoals voeding en beweging.
Ondanks alles blijf je in beweging en geef je niet op.
Toppie jongen en sterkte.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 10:32    
Vrouw Weeggegevens   marianc
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 22085
Dieet: koolhydraat arm
Woonplaats: brabant


  Reageer met quote
Wat naar om te horen dat er weer tegenslag ivm je ziekte is, maar tussen de regels door te lezen dat je de moed niet opgeeft, dat er nog wat aan te doen is.
Ik wens je heel veel sterkte, voor jullie tweetjes en succes met het installeren van je computer Lach

_________________

Mijn dagboek
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 12:04    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Flying Missy
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 26585
Dieet: EKPW / Dr. Frank
Woonplaats: Almere


  Reageer met quote
Ron, fijn om wat van je te vernemen. Balen dat de berichten over je ziekte maar niet positiever willen worden. Sterkte, doe het maar rustig aan allemaal.
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 12:24    
Vrouw Weeggegevens   slankie2012
Mega Weegclubfan
Mega Weegclubfan


Geregistreerd op: 2-1-2012
Berichten: 707
Dieet: 20 sept 2013 een sleeve
Woonplaats: Randstad


  Reageer met quote
Ron, heel veel sterkte weer met deze tegenslag. Zoals al eerder is gezegd heb ik er alle vertrouwen in dat jullie dit ook weer overwinnen! Kop op!

_________________
Groetjes Slankie
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: za 03 mei 2014 12:59    
Vrouw Weeggegevens   Odette
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 24-9-2007
Berichten: 37942
Dieet: Weg m/d Weegschaal
Woonplaats: Gooise Meren


  Reageer met quote
Ben bijgelezen. Sterkte man!!

_________________
September challenge:
wandelen, fietsen, yoga, tuinieren, Italiaans, planken/oefeningen voor knie, klus: ieder 1 punt, eetplan: 2 punten, géén pepernoten in september: 10 pepernootbonuspunten
Doel 150 punten. Stand 25 sept: 112 punten
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: zo 04 mei 2014 19:30    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   Coby
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 31-10-2007
Berichten: 33647
Dieet: kcal tellen en eigen inzicht
Woonplaats: Burgum


  Reageer met quote
Even laten horen dat ik aan je denk.

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: do 15 mei 2014 20:09    
Vrouw Weeggegevens   marianc
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 22085
Dieet: koolhydraat arm
Woonplaats: brabant


  Reageer met quote

_________________

Mijn dagboek
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: do 15 mei 2014 20:28    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi dames,

Eventjes kort want er is op het moment weinig nieuws maar helaas ook geen verbetering op de manier dat ik eigenlijk zieker zou moeten worden. Dan was de operatie namelijk geslaagd geweest en konden we verder met het toen ingezette traject.
Het gaat nu zeer hoogstwaarschijnlijk het verwijderen op kort termijn worden van de beide bijnieren.
Daardoor wordt er helemaal geen cortisol meer aangemaakt en ga ik naar de andere zeldzame ziekte: de ziekte van Adisson.
Het wordt dus sowieso 1 van de 2. Met de eerste kun je uiteindelijk niet in leven blijven en met de 2e moet je de rest van je leven heel goed op blijven letten voor welke vorm van stress dan ook. Anders ook bij crisis de volgorde als er niet snel genoeg gehandeld wordt (20-30 min) duizelig, flauw vallen, coma, dood....)

Morgen zitten we de gehele dag in Nijmegen voor diverse gesprekken en onderzoeken.

Eerst naar de Neuroloog:
Ze gaan diverse testen doen, waarschijnlijk ook al scans maken.
(buiten de 3 gebroken rugwervels denken we dat er nu een 4e gebroken is. We kijken ook gelijk naar de nek ivm drukkende pijn dus misschien verzakte wervel. Voor de rest is er door de bot en spierafbraak ook veel last van mijn dij/bekken en heup. Bij Cushing is bekend dat facturen daar ook geregeld voorkomen. er is gewoon niet voldoende kracht meer aanwezig om het op te vangen.
Bloed prikken voor de neuroloog en dan een anderhalf uurtje wachten tot de volgende afspraak. Denk dat ik dan even ga liggen rusten bij de kinder poli. Daar staan een soort van ligstoelen en dat ligt erg fijn met als bijkomend voordeel dat de druk even van de gewrichten af is.
Met mijn rug kunnen ze eigenlijk pas verder als de Cushing aangepakt is en het cortisol een stuk lager is.
Opereren heeft nog geen zin aangezien de afbraak door gaat. Een korset zou kunnen maar dat staat andere behandelingen in de weg mbt bijnieren etc...

Volgende afspraak dan is die bij de Endocrinoloog (mijn eigen arts) en de endo-verpleegkundige.
Er is vorige keer weer bloed geprikt en urine onderzoek gedaan. Daaruit bleek toen al dat het Cortisol nog steeds sky-high was, o.a. testosteron lager dan normaal, enkele andere waarden mbt hormonen schommelen behoorlijk en mijn natrium was te hoog (bekend bij Cushing maar je krijgt er zo'n dorst van). helaas plas je het allemaal ook weer uit maar ik plaste meer dan dat ik dronk en dan krijg je dus weer het gevaar op uitdroging.
Belangrijkste gedeelte gaat nu worden hoe we met de behandeling voor de Cushing verder gaan.

Zoals ik dacht ik al aangegeven had waren er in principe 3 opties maar ze (Endo) had eigenlijk de keuze voor ons al gemaakt omdat de andere 2 in mijn situatie (psychisch en lichamelijk) niet reeel zijn.

optie 1:
Nieuwe operatie aan de hypofyse
riskant aangezien die al gedaan is en er toen ook al extra weefsel bij de hersenen is verwijderd. Nu nog meer weg halen geeft behoorlijk wat kans op complicaties en het slagings% is nog minder dan de vorige keer (40%) en toen 70-80%.
De chirurg wil het op het moment ook niet doen. De boel veranderd als zou blijken (extra MRI's etc...) dat er ipv op de hypofyse zoals de vorige keer er nog een gezwel IN de hypofyse zou zitten.

optie 2:
Medicatie en/of bestraling
bij medicatie gaat dat heel langdurig (levenslang) worden plus dat de medicatie die nu gebruikt wordt (andere medicatie is uit de markt gehaald) in zeer veel gevallen Suikerziekte geeft en zeer veel andere erg vervelende bijwerkingen.

Bestraling duurt min. 3 jaar en pas na 3-5 jaar weten wed dan of er echt effect is geweest. Meestal worden dan uiteindelijk alsnog de beide bijnieren verwijderd.
De arts heeft al aangegeven dit niet te willen doen. Niet ivm de bestraling maar wel ivm de tijd. Ze (en wij ook) is van mening dat het mbt mijn psychische gesteldheid te snel achteruit gaat kijkend naar geheugen en concentratie. Verder emotioneel een gigantische stuiterbal Rollende ogen Mijn stemmingen zijn zo verschillend en kunnen ook plotseling omslaan.
Verder lichamelijk natuurlijk de achteruitgang in kracht en conditie. We willen zoveel mogelijk voorkomen dat er nog meer afbraak is want iets wat weg is komt niet meer terug in het geval van spieren en bot. Afgebroken is namelijk totaal iets anders dan verslapt want dat zou je dan weer wel aan kunnen sterken.

Optie 3:
Het operatief verwijderen van beide bijnieren.
Ik kom dan in ieder geval de komende 1 tot 1 1/2 jaar in de revalidatie periode. Kort gezegd een shit-tijd die er flink in zal hakken. Ziek/zwak/misselijk zullen we maar zeggen al scheelt de wijze waarop per persoon.
Ik wordt dan per direct Adisson patient.

Linda is zelf deze week nog flink op zoek geweest op internet naar medische achtergronden, proef onderzoeken/medicatie en daarover kan ze morgen veel vragen stellen bij de specialisten.
We zijn zo benieuwd wat het gaat worden.

De Endo heeft ondertussen al gesprekken gevoerd met de Uroloog die uiteindelijk de operatie zal gaan doen.
Ze zei vorige keer al: je hebt een keuze uit 3 kwade en eigenlijk dus geen keuze.
Gelukkig is het een hele fijne arts die goed vooruit denkt en recht door ze/duidelijk is. Komt soms hard aan maar dat is bij mij ook nodig. Ik probeer constant nog positief te blijven maar wil eigenlijk niet weten/geloven dat ik (ernstig) ziek ben.
tsja..... 42 jaar, nooit niets gehad mbt ziekte, de boel toen lekker op de rit en plotseling is alles anders Huil huil Rollende ogen

De 30e ga ik naar een Medisch-klinisch psycholoog in het Ziekenhuis hier in de buurt (Dus niet op en neer naar Nijmegen)
Hij gaat me de eerste ondersteuning geven in het leren omgaan met de beperkingen van een ernstige (levensbedreigende) ziekte.
Geldt ook voor Linda want haar kost het ook ontzettend veel energie.
Verder zal er in de toekomst ook wel ergo-therapie bij gaan komen.

Gelukkig wordt ik op medisch gebied goed bijgestaan.
Volgende week dinsdag nog groot overleg bij de GGZ maar daar heb ik nog het minste aan gehad. Ze weten het overigens ook niet meer. Ben dus benieuwd wat daar uit gaat komen. Gelukkig ben ik nu ernstig ziek en niet gek zoals zei dachten..... Lach

Afgelopen dagen heb ik het eigenlijk flink pittig gehad en was ik erg boos/verdrietig en gefrustreerd om alles.
Gisteren en vandaag gaat het best goed al doe ik wel gigantisch mijn best om de leuke dingen om me heen zoveel mogelijk te zien.
Toch is dat moeilijk want ik wil nog best veel doen maar dat lukt dus niet meer.
Gisteren zijn we samen even naar een winkelcentrum geweest. Leuke kleding voor Linda gezocht en gevonden Erg blij (staat haar echt leuk). Zijn zo'n 2 1/2 tot 3 uur weg geweest en gelopen. Daarna thuis in de kamer op bed gaan liggen en in slaap gevallen. Dat wordt dus een afweging in de toekomst. Hoeveel weegt het doen van iets of ergens naar toe gaan af op het effect de dag of dagen daarna.

Vandaag zelf op pad geweest en en foto/dia scanner gekocht plus een nieuwe Mediaplayer. Ik vind films downloaden van internet leuk en omdat ik zeer weinig slaap (2-3 uur per nacht) kijk ik s'nachts dus meest een film. Onze oude kon steeds minder bestand soorten lezen plus in de afgelopen jaren is er zoveel vooruitgang geweest in dat apparatuur dat het nu tijd werd voor een ander.
Ik zit nu dus met een hele grote glimlach thuis.

Nou....
Ik kijk even naar de tekst hierboven en zie dat ik behoorlijk aan het brabbelen ben geweest Lachen Lachen Lachen
Dat doe ik dus nog steeds.

Mbt eten gaat het redelijk. Niet alles gaat goed maar dat is nu een combinatie van Cushing, de maagverkleining, hormonen en spanning.
Afvallen gaat dan vanzelf goed dus de grammen/kilo's gaan er wel vanaf. Helaas past de omschrijving goed hier nu natuurlijk niet zo.
Obees schijnt ook een symptoom bij Cushing te zijn en als toen het stuk van de verhoogde cortisol bekend was geweest in combinatie met andere symptomen die ik toen kennelijk ook al had (foto vergelijk) had ik niet geopereerd mogen worden voor de G-Bypass. Maar ja dat is nu achteraf geklets en daar kun je niets mee. Ik ben i.i.g. wel flink afgevallen en daar deed ik het toen ook gedeeltelijk voor.

Ik ga er nu wel mee ophouden, mezelf dadelijk even scheren en kleding voor morgen uitzoeken.
Daarna nog even achter de PC en dan het bed in. Linda gaat eerder naar boven maar ik ga hier beneden dan vanuit het hoog-laagbed TV kijken.

Voor jullie allemaal nog een fijne avond en ik laat wel weten hoe het is gegaan morgen.

Groetjes,
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: do 15 mei 2014 21:03    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 2 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 108, 109, 110 ... 132, 133, 134  Volgende
Pagina 109 van 134