Advertentie



Filter Onderwerp

Berichten van afgelopen:

 

Volgorde:

 

Advertentie

Wat mag ik hier?

Je mag geen nieuwe onderwerpen plaatsen
Je mag geen reacties plaatsen
Je mag je berichten niet bewerken
Je mag je berichten niet verwijderen
Ja mag niet stemmen in polls

*Als je inlogd mag je meer.



Advertentie

Cadeau omgeving kerst 2014

(Eet)dagboekje Ron

Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 102, 103, 104 ... 132, 133, 134  Volgende
Auteur Bericht
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Wizz schreef:
ha die Ron, wat fijn dat jullie er toch een paar dagen tussenuit konden met z'n tweeën EN dat de operatie naar voren is gehaald. Best eng ook, dat snap ik, maar beter maar 1 week ertegenaan zitten te hikken dan 6 weken, denk ik toch.
In elk geval héél veel liefs en heel veel sterkte, voor jou en voor Linda en ik duim en duim en duim en duim en duim!!!


Hoi Willeke,
Ben net even bij je op de koffie geweest Erg blij
Pfff.... hopelijk kun je de draad weer oppikken en gaat het weer beter.
Ik vind het fijn dat je hier af en toe langs komt en je opbeurende woorden doen mij en Linda goed (geldt overigens ook voor alle anderen hoor Erg blij )

De operatie is overigens een weekje verschoven na een hele onduidelijke situatie mbt communicatie maar dat staat in die lap tekst hieronder.

Groetjes en voor dadelijk welterusten.
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 08 apr 2014 22:51    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi Allemaal,
Hier weer een aardige lap tekst mbt hoe het gegaan is.
Het is een kopie van de tekst die ik geplaatst heb op het patientenforum mbt Cushing.


Ben ik weer.
We hebben een heerlijk midweekje in Duitsland gehad waar we ondanks de omstandigheden toch hebben weten te genieten.
Nu weer terug.

In het kort:
De operatie is door een fout in de planning verzet en is dus niet komende vrijdag.......Zou nu eigenlijk weer eind mei worden maar door een boze Linda Boos is het alsnog omgezet naar woensdag 16 april (opname 15 april).

Hoi,
Om te beginnen natuurlijk weer bedankt voor jullie antwoorden.
Vanuit het Radboud UMC krijg ik al wel wat ondersteuning maar het is dadelijk kijken hoe verder.
Door PTSS heb ik regelmatig stress momenten die nog niet geheel onder controle zijn al is dat al wel sterk verbeterd.
Nadeel is dat de combinatie van Cushing en stress nu niet echt optimaal te noemen zijn.
Volgende week wordt ik geopereerd en dan is het natuurlijk afwachten wat er gaat gebeuren mbt cortisol/stress evt. Addison.
Morgen heb ik nog wel een gesprek met mijn behandelaar bij de GGZ om te zien of ze mogelijkheden hebben. De afgelopen 4-5 jaar hebben ze er langs gezeten met de diagnoses maar wie weet Lach

Ik ga morgen i.i.g. wel navraag doen mbt een Klinisch Neuro-psycholoog.
Verder heeft mijn Endocrinoloog al contact opgenomen met mijn huisarts om de situatie en de gevaren mbt de combinatie PTSS / Cushing uit te leggen en de noodzaak daarbij voor goede verdere begeleiding.
Nog steeds erg tevreden dus over de goede zorgen vanuit het Radboud.

Het midweekje Duitsland is overigens heerlijk geweest. We hadden prachtig weer, een schitterend huisje met tuin op het Zuiden dus we hebben (voor zover mogelijk) genoten. Even niets of nauwelijks iets aan ons hoofd.
Ik had de laatste tijd zo'n kort lontje dat ik echt niet te genieten was en mijn vrouw en ik elkaar bewust gingen ontlopen.
We zijn vorige week zelfs een dagje naar een Thermen daar in Duitsland geweest en dat was pas echt relaxed.

Vandaag nog wel een portie flinke stress gehad mbt ziekenhuis.
De datum die we hadden doorgekregen was komende vrijdag 11 april.
Dit was ook door mijn Endocrinoloog met de betreffende chirurg en afdelingen doorgenomen. Het was eerst eind mei maar zoals gezegd mijn heftige (psychische) reactie op o.a. de medicatie in combinatie met mijn stress(PTSS) was dat naar voren geschoven.
Ik had ook al het gesprek met de Anestisist gehad, een gesprek gehad met een hele aardige verpleegkundige met een flinke vragenlijst en iedereen had 11 april op hun planning staan. Alleen bij het bezoekje aan de opnameafdeling Neuro-chirurgie waren we op die dag niet bekend en konden we gaan en wachten op de uitnodiging voor de intake daar.
Het gewenste lagere cortisol niveau zouden we niet meer halen en ondanks het iets grotere risico op bloedingen tijdens de operatie is toch ingestemd met eerder opereren om verder risico voor mij en mijn omgeving te voorkomen.
Ik mocht dus minderen met de medicatie, heb wel oxazepam mogen nemen om rustig te blijven tijdens stress momenten, we zijn elkaar thuis wat meer gaan ontlopen om extra spanning te voorkomen en hebben bewust dat midweekje weg geboekt om even geen "gezeur" en mensen om ons heen te hebben.
Tot gisteren hadden we echter nog niets vanuit het ziekenhuis vernomen dus besloot ik zelf te bellen.
Wat blijkt.....
De afdeling planning van Neuro-chirurgie had de verschuiving van datum andersom gelezen. Zei hadden inderdaad ook 11 april staan maar dachten dat door de medicatie het verschoven moest worden naar eind mei !!!
Volgens de secretaresse was er door de chirurg aangegeven dat er geen directe noodzaak was??? (dit terwijl dit juist WEL duidelijk gecommuniceerd was.)
Conclusie: Ik stond dus (3 dagen voor de operatie) helemaal niet meer ingepland voor een operatie en ze wisten niet dat ik kwam. Ik schoot dus in complete paniek (stress). Gelukkig was mijn vrouw er ook bij en zei heeft me redelijk weten te kalmeren met een Oxazepam en me op de bank geparkeerd / gesprek overgenomen. Ondanks dat de betreffende secretaresse er natuurlijk ook niets aan kon doen is Linda behoorlijk boos geworden en heeft duidelijk de noodzaak uitgelegd mbt mijn situatie en het spanningsveld dat het voor iedereen opleverde. Verder gaf ze ook aan verder de organisatie in te gaan omdat we dit toch echt zagen als een organisatorische blunder die we zeer zeker gecorrigeerd wilde zien. We gingen het dus verder neerleggen bij de afdeling Endocrinologie en mijn eigen Endocrinoloog samen met de afdeling planning van Neurochirurgie. Er werd echt perfect gereageerd en in korte tijd is er denk ik behoorlijk veel overleg geweest.
Terwijl ik op de bank nog lag te janken (lijk af en toe wel een klein jong) ging de telefoon en was het de afdeling planning van Neuro. Ze had overleg gehad met de chirurg en er bleek toch nog een mogelijkheid te zijn om me alsnog weer naar voren te halen. De datum die nu dus echt vast staat en morgen krijg ik daar de schriftelijke bevestiging van is Woensdag 16 april om 08:00 uur. Goh wat was ik blij en opgelucht maar alles in mijn lichaam zat vast, had dikke ogen van het huilen en een knallende hoofdpijn.
Er is kennelijk, om wat voor reden dan ook iets goed fout gelopen in de communicatie maar door goed reageren van de secretariaten van zowel de afdeling planning Neuro-chirurgie en die van Endocrinologie is het toch goed gekomen.
Komende vrijdag hebben we sowieso nu nog een afspraak met mijn Endocrinoloog want we willen de situatie nog wel even kort doornemen.
Nu wil ik natuurlijk wel zeker weten dat iedereen op de hoogte is van het feit dat ik op dinsdag de 15e voor de deur sta en op de 16e op de operatie tafel lig. Zou ook fijn zijn als iedereen dan ook goed op de hoogte is waar voor ik geopereerd moet worden en de juiste gegevens op hun klappertje hebben staan Lach Staat zo lullig als ik achteraf geopereerd blijk te zijn aan mijn meniscus Lach
Linda heeft voor zichzelf vandaag ook de overnachtingen in het Radboud Hotel geregeld dus ook dat is rond.

Kortom: Achteraf is alles toch weer geregeld.
Nog precies 1 week nu en dan is het D-Day.
Nu dus nog een week in spanning en nog een midweekje weg gaat helaas niet. We houden het dus nog even op elkaar redelijk ontlopen en het eenvoudig weg hebben over met name koetjes en kalfjes. Af en toe een oxazepam en rustgevende thee, Slapen doe ik helaas nog steeds erg slecht s'nachts al heeft dat als voordeel dat ik dadelijk weer heel actief ga worden en voor zover mogelijk hier in huis wat dingen ga doen (admnistratief etc...) ben bezig met het aansluiten van digitale TV etc... en dat werkt even niet zo simpel als ik dacht dat het zou zijn.
Helaas denk ik dat er wederom een ruggenwervel extra gebroken of ingezakt is. De symptomen zijn hetzelfde en ik ben weer wat korter geworden. Ik zit nu al op 3 en denk dus dat het er i.i.g. 4 zijn geworden of een ingezakte nekwervel. Vrijdag dus aangeven bij de Endocrinoloog.

Nou,
Het is weer een heel verhaal geworden maar soms lucht dat ook wel op zolang het niet enkel klagen en zeuren is (en ik vind al snel dat ik dat doe).
Mochten er nog meer mensen zijn met tips en trucs/ervaringen hoe zij de operatie in zijn gegaan en zeker de periode erna hebben opgevangen hoor ik ze graag.

Groetjes en voor dadelijk welterusten.

Ron
(die nu een kopje thee gaat zetten Lach


Zoals ik al zei een hele lap tekst Lachen Lachen Lachen
Ik hou jullie op de hoogte maar het wordt nog een spannende week en ik probeer echt rustig te blijven al is dat door die "rot"hormonen erg moeilijk.

Ik denk dat Linda jullie hier wel op de hoogte houdt al zit ze zelf ook in Nijmegen in het zorghotel. Ze heeft een maillist gemaakt voor mensen die interesse hebben om te weten hoe het met me verloopt. Laat evt. dus maar weten.

Groetjes,
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 08 apr 2014 22:54    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Misschien wel leuk om een korte foto reportage van Duitsland te zien.
Enkele foto's van ons huisje, de gigantische tuin op het Zuiden, een dagje dierentuin met olifanten voeren etc...
Kortom..... Erg Leuk!!!


een hele rustige hoek van het park op een doordeweekse dag.


vanaf de andere kant het terrasje


Onze achtertuin op het Zuiden (Lees Landgoed Lachen )


Mijn eigen Chef Kokkie met de creatief ingeplande BBQ


En smaken deed het smullen


De binnenkant van ons huisje. We hadden het ligbed meegenomen aangezien trappenlopen moeilijk voor me is. Zo gaat het dus ook en ik heb prima geslapen (voor zover ik slaap)


Net voordat ikzelf de pinguïns mocht gaan voeren (erg leuk overigens)


En uiteraard niet alles weggeven Lachen Lachen Lachen
Verser kan die haring niet en gegarandeerd dieet proef


Samen naar het olifanten voeren (dat mocht ook).
Het grootste olifantje stond voorop Lachen Lachen Lachen


Echt grappig om te mogen doen en goh wat zijn die dieren lief en indrukwekkend.
Ik had mijn eigen safari wagentje meegenomen.


En Linda werd hier DIKKE vriendjes met haar eigen Fantje Lachen


Hele leuke dag/midweek en zeker voor herhaling vatbaar als ik na de operatie weer wat opgeknapt ben al gaat dat waarschijnlijk nog een hele tijd duren.
Nu hebben we in ieder geval samen kunnen genieten en ook nog lekker wat gelachen. Even de batterijen opgeladen zeg maar!!!

Groetjes,
Ron

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: di 08 apr 2014 23:11    
Vrouw Weeggegevens   marianc
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 4-1-2013
Berichten: 22699
Dieet: koolhydraat arm
Woonplaats: brabant


  Reageer met quote
Met veel bewondering voor jou en voor Linda zitten lezen.
Ik wens je veel sterkte en beterschap. Kussen

_________________

Mijn dagboek
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: wo 09 apr 2014 0:03    
Dagdeal (728x90)
Vrouw Weeggegevens   Ellen
Beheerder
Beheerder


Geregistreerd op: 30-1-2004
Berichten: 49088
Dieet: Gezond eten met minder KH
Woonplaats: Amersfoort


  Reageer met quote
Bedankt dat je ons op de hoogte houd en heel blij voor je dat de operatie toch naar voren is geschoven.

Super plekje om te relaxen jullie staan er vrolijk en ontspannen op .
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: wo 09 apr 2014 3:55    
Vrouw Weeggegevens   Wizz
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 2-12-2006
Berichten: 5933
Dieet: ZERO carbs - NUL koolhydraten
Woonplaats: Drenthe


  Reageer met quote
fijn Ron bedankt voor je update. Geweldig van Linda dat ze het heft in handen heeft genomen zodat je toch volgende week nog geholpen kunt worden.

En wat lief dat je ook nog bij mij in m'n boekje bent komen kijken Lach Het komt wel weer goed hoor, ik denk dat ik dit weekend wel weer terug ben. Soms komt er gewoon even te veel tegelijk op je pad en ik wilde eerst iets laten bezinken. Dat werkt het beste voor mij.

Ik duim en blijf duimen voor jou en Linda en de operatie, en hoop dat Linda ons eventueel kan laten weten hoe het gegaan is? Ik neem niet aan dat jij meteen alweer online bent daarna - hoewel niets me eigenlijk verbaast bij jou, je bent een enorme doorzetter en ik heb héél veel bewondering voor je hoe je je hier doorheem slaat. Veel sterkte en geduld, vooral ook met jezelf ♥ ♥ ♥

_________________
Moedig voorwaarts, ik BLIJF het proberen.... Wizz's Ups en Downs
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage BerichtGeplaatst: wo 09 apr 2014 6:36    
Vrouw Weeggegevens   A1968
Weegclubfan voor het leven
Weegclubfan voor het leven


Geregistreerd op: 10-3-2011
Berichten: 16459
Dieet: Gezond eten


  Reageer met quote
Nog een week wachten dus! sterkte!
Wat leuk om die foto's te zien Ron.... wel even slikken die rollator, je had het wel verteld maar toch!

_________________
mijn dagboekjefotohoekje

Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: wo 09 apr 2014 9:31    
 Exclusief blond Amsterdam
Vrouw Weeggegevens   Kaatje
Moderator


Geregistreerd op: 5-6-2008
Berichten: 64587
Dieet: OERgezond
Woonplaats: De Ronde Venen


  Reageer met quote
Man wat ben jij positief, petje af! Leuk die foto's! En leuk om nu ook een gezicht bij Linda te hebben. Erg blij Mooie meid!

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: wo 09 apr 2014 10:27    
Vrouw Weeggegevens   Kaatje
Moderator


Geregistreerd op: 5-6-2008
Berichten: 64587
Dieet: OERgezond
Woonplaats: De Ronde Venen


  Reageer met quote
Wie ister hier nou een kanjer... Erg blij JIJ toch?

_________________
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur e-mail BerichtGeplaatst: vr 11 apr 2014 10:52    
Man Weeggegevens   Ron15tn
Ervaringsdeskundige


Geregistreerd op: 8-3-2009
Berichten: 6407
Dieet: Gastric Bypass - gezond eten
Woonplaats: NB


  Reageer met quote
Hoi Dames,

Nou..... De kogel is door de kerk.
Vanochtend moeten bellen met de afdeling Neuro-chirurgie om de operatie definitief te laten bevestigen.
Het is nu definitief een GO !!!

Morgen om 15:00 uur moeten we ons melden in het Radboud op de afdeling Neuro-chirurgie waar ik opgenomen wordt.
Woensdag ochtend om 08:00 uur lig ik op de operatie tafel.

Het is heel raar maar alles aan deze ziekte en operatie is tegenovergesteld van wat je normaal verwacht.
Ik zie er gezond uit en ben heel druk maar dat zijn juist een groot aantal van de symptomen. Helaas ben ik door mijn rug (waarschijnlijk is een vierde rugwervel nu ook gebroken door de botafbraak of i.i.g. verschoven) flink belemmerd in datgene wat ik kan en mag. Op het moment kunnen en mogen ze daar echter niets aan doen aangezien ze nu eerst het gezwel in mijn hoofd weg moeten gaan halen en dan kijken wat uiteindelijk de resultaten zijn om verder te kunnen.
Zoals jullie weten is al wel aangegeven dat het echte ziek zijn/voelen nu pas gaat komen........
Linda vroeg vrijdag aan de Endocrinoloog wat het doem scenario zou zijn. Voor ons is dat als ik heel erg beroerd, ziek, zwak en misselijk zou zijn. Iets wat dus ook gaat komen.

Onze arts gaf aan dat als ik net zo vrolijk en druk deed als nu zij en de chirurg heel erg zouden balen omdat dan de operatie mislukt zou zijn er er een heel lang/vervelend traject zou volgen met mogelijk nog een hypofyse operatie, evt. het verwijderen van beide bijnieren en een mogelijkheid van bestraling.
Het is dus echt de bedoeling dat ik me heel erg ziek en beroerd ga voelen Rollende ogen
Ik mocht de vergelijking maken met een zeer zware drugsverslaafde die ze plotseling alles afnamen zodat hij cold turkey af moet kicken. In principe gebeurd dat als de operatie lukt ook bij mij.
Ondanks het risico op extra bloedingen in mijn hoofd tijdens de operatie is toch besloten om met een nog steeds te hoog cortisolgehalte te gaan opereren. Zowel lichamelijk als psychisch was het risico op verdere complicaties te groot om nog langer te wachten. Gevolg is nu wel dat ik dadelijk van een heel hoog cortisol naar als het goed is niets meer ga. Het wordt dus helemaal stil gelegd met de bedoeling het later weer langzaam op te bouwen.
Daarna wordt het kijken hoe mijn lichaam het allemaal op gaat pikken en wat ik ng wel en niet kan. Met name conditie en kracht zullen wegblijven en maar langzaam op te bouwen zijn. Spieren en botten zijn namelijk afgebroken en iets wat echt weg is komt niet meer terug. Afwachten dus.
Op het moment vind ik mijn geheugen en concentratie het ergste en ik hoop zo dat dit weer gaat verbeteren. Ook dat blijft een vraag. Het rare is dat tijdslijnen en plaatsen bij mij verdwenen zijn. Wanneer ik wat gedaan heb vergeet ik dus. Ook vooruit plannen is een grote ellende. Simpele routes die ik vroeger met de auto reed weet ik nu niet meer en kosten me echt veel tijd om te herinneren.
Daar tegenover staat dat ik gesprekken en gezichten/personen nog heel goed weet te herinneren. Ook kleine stukjes tekst blijven goed hangen gelukkig.
Het wordt in ieder geval een traject van minimaal een jaar tot anderhalf jaar voordat we weten hoe het ervoor staat.
Hopelijk kunnen we in die tijd ook aan de slag met een mogelijk herstel of i.i.g. verbetering van mijn rug en kan ik van de rollator af (of hopelijk blijft het enkel maar bij die rollator want ik heb hem al aardig opgepimpt Erg blij ).
Gelukkig heeft Linda heel veel geregeld en zoveel dingen op haar schouders genomen die ik simpelweg niet meer kan op het moment. Ze is een echte kanjer en ik ben zo trots op haar hoe ze ermee omgaat al is het erg zwaar en zit ook zij er door heen.
Gelukkig kan ook zei in Nijmegen in het zorghotel blijven zodat ze naar omstandigheden ook wat rust krijgt.

Vandaag heeft ze geregeld dat ik een hoog-laag bed krijg voor in de woonkamer bij terug komst. Ik moet de indicatie van mijn arts nog wel krijgen maar dat is kijken naar de situatie geen probleem.
Kan ik bij thuis komst i.i.g. nog een beetje mee doen en de boel een beetje volgen want nieuwsgierig ben ik na de operatie hopelijk nog steeds. Kan wel goed zijn dat ik een heel stuk rustiger wordt maar ook daar zullen veel mensen blij mee zijn (waaronder Linda) Lachen Lachen

Ik zit nu aan een mix van slaapthee, heb een oxazepam genomen om wat rust in mijn hoofd en lijf te krijgen en houden en ga lekker naar bed in de hoop dat ik wat kan slapen. Doe ik sowieso door de Cushing al weinig maar wat ik slaap (uurtje of 3) doe ik i.i.g. goed.

Ik ga afsluiten.
Linda zal hier af en toe wat plaatsen (ik probeer het maar het zal niet veel zijn).
Ik wens jullie allemaal veel succes met afvallen en hoop jullie hier weer snel tegen te komen.

Groetjes en tot binnenkort !!!

Ron
Bye (Nederlands=Dag)

_________________

Weegclub huisregels
Naar boven
Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht BerichtGeplaatst: ma 14 apr 2014 22:35    
Berichten van afgelopen:   
Plaats reactie Tijden zijn in GMT + 1 uur
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3 ... 102, 103, 104 ... 132, 133, 134  Volgende
Pagina 103 van 134